|
Rok 201124.09.2011 Dziękujemy pani Danucie za ogromne zaangażowanie w zbiórkę korków Danusiu jesteś WIELKA!!! DZIĘKUJEMY 22.08.2011 Dziękujemy wszystkim pracownikom grupy KAIZEN za przekazanie swojej nagrody pieniężnej, na leczenie i rehabilitację Karolinki To wielki gest z Waszej strony, na który niewiele osób byłoby stać!!! Jesteśmy ogromnie wdzięczni Wam wszystkim i każdemu z osobna DZIĘKUJEMY w imieniu swoim i Karolinki!!!! 19.08.2011 13 sierpnia zakończyliśmy turnus rehabilitacyjny w Neuronie. Karolka uczestniczyła w ćwiczeniach z zastosowaniem kombinezonu Therasuit, nabywała prawidłowego wzorca chodu w lokomacie, brała udział w hipoterapii, zajęciach pedagogicznych i logopedycznych, korzystała z rezonansu stochastycznego oraz zajęć z integracji sensorycznej, które to sprawiały Karolci największą frajdę  A oto kilka zdjęć z SI- była super zabawa, gorzej było z doprowadzeniem się do porządku
Dziękujemy pani Aniu!!! Super, że są ludzie, którym się jeszcze chce...:) A w nagrodę za ciężką pracę pani I.Urbańska zorganizowała naszym dzieciom niedzielną wycieczkę do Gdańska. 03.08.2011 TURNUS W MAŁYM GACNIE Od 31 lipca do 13 sierpnia jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie 27.07.2011 Jesteśmy już po komisji lekarskiej. Karolcia ma wydane orzeczenie na kolejne 4 lata, czyli do roku 2015, oczywiście we wszystkich punktach zapis "wymaga" (dla wtajemniczonych) 18.07.2011 KOMISJA LEKARSKA 30 czerwca 2011 upłynęła nam ważność orzeczenia o niepełnosprawności. 27 lipca o godz. 10.20 mamy wyznaczony kolejny termin posiedzenia komisji:) A 31 lipca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Małego Gacna:) 15.07.2011 KOLEJNA PARTIA KORKÓW WYWIEZIONA:) Tym razem łączna ilość kg to 1190. Dziękujemy wszystkim, dzięki którym możliwe jest zebranie takiej ilości korków:) Szczególne podziękowania dla Marzeny, Jacka i Dominiczki:))) 27.06.2011 KURACJA AMINOKWASAMI NADAL TRWA Właśnie jesteśmy po 10 dniach przyjmowania aminokwasów. Teraz 3 dni przerwy, potem znowu 10 dni podawania, trzy dni przerwy i ponownie 10 dni podawania i 3 przerwy. Łącznie pierwsza seria kuracji trwa 39 dni. Jeśli chodzi o efekty, to chyba za szybko o nich mówić, aczkolwiek widzimy poprawę w napięciu mięśniowym. Karolcia jest mniej wiotka i bardziej stabilna:) Oby tak dalej:))) 26.06.2011 TURNUS W 12 DĘBACH Od 26 czerwca do 9 lipca jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Zaździerzu 17.06.2011 ZAKOŃCZENIE ROKU PRZEDSZKOLNEGO 2010/2011 Moja kochana córeczka właśnie dzisiaj zakończyła kolejny już (trzeci) rok edukacji przedszkolnej. W przedstawieniu wystąpiła w roli prześlicznej biedroneczki Otrzymała również piękny dyplom wzorowego przedszkolaka 15.06.2011 ROZPOCZĘLIŚMY KURACJĘ AMINOKWASAMI Właśnie otrzymaliśmy z Pragi pierwszą dawkę aminokwasów. Cały zestaw składa się z sześciu opakowań różnych leków o nic nie mówiących nam nazwach. Ufam, że pani doktor wie, co robi:))) Według zaleceń preparaty aminokwasowe należy podawać cztery razy dziennie. Przed posiłkami. Najlepiej 2 godziny po podaniu nie spożywać posiłków, tylko pić wodę. Pokarmy można spożywać dopiero 30 min. po podaniu leków. Mam tylko nadzieję, ze uda się nam to jakoś poukładać czasowo i pogodzić z posiłkami w przedszkolu. Już dzisiaj na kolację podaliśmy Karolci pierwszą dawkę leków:))) 02.06.2011 WIZYTA W ŁODZI Konsultacja ws.aminokwasów 01.06.2011 SPOTKANIE Z UCZNIAMI SZKOŁY PODSTAWOWEJ W PRZYSZOWICACH Dziękujemy Panu Dyrektorowi oraz Pani Alicji za zaproszenie i możliwość osobistego podziękowania całej społeczności szkolnej za ogromną pomoc, jaka nam świadczycie Dziękujemy uczniom za tak wielkie zaangażowanie i prześliczne prezenty, jakimi obdarowaliście Karolinkę
BARDZO, BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!! 24.05.2011 DZIĘKUJEMY PANIOM Z PRZEDSZKOLA, DO KTÓREGO UCZĘSZCZA KAROLCIA, ZA PRZYŁĄCZENIE SIĘ DO AKCJI ZBIERANIA KORKÓW 27.04.2011 KONSULTACJA WS. AMINOKWASÓW Mamy już zarezerwowany termin konsultacji dotyczącej wprowadzenia aminokwasów u Karolci. Zazwyczaj wizyty te odbywają się w Pradze, ale ze względu na dużą ilości chętnych pacjentów z Polski, pani doktor przyjedzie do Łodzi. Jesteśmy zapisani na 2 czerwca godz. 16.30. Konsultacja a właściwie obserwacja ma trwać około 1 godz., w czasie której pani doktor na podstawie zachowania dziecka ma dobrać odpowiednie dla danego dziecka aminokwasy. Teraz jeszcze tylko musimy zdobyć fundusze na 1 dawkę leków:))) 400 euro na amino plus 50 euro konsultacje. Tu chciałabym, podziękować wszystkim, którzy angażują się w zbieranie plastikowych korków dla Karolci. W sumie mamy już uzbierane około 350 kg a więc jakieś 350 zł. Chcielibyśmy jeszcze je posegregować według kolorów wtedy w Myślenicach zapłacą nam 1,3 zł./kg Dla chcących nam pomóc i przyłączyć się do akcji przypominamy, że zbieramy: -zakrętki po napojach , wodach, płynach, szamponach, kawie, herbacie itd. - zatyczki, korki, przykrywki, dekle -łyżeczki, miarki np. mleko, syropy itp. -opakowania po jajkach niespodziankach -wszystkie opakowania, pudełka, uszkodzone zabawki, skrzynki np. po napojach oraz inne elementy plastikowe ,które mają widoczne oznaczenie [najczęściej w trójkącie] duże litery : PP , PE , LDPE HDPE tylko te oznaczenia !! Wszystkie zbierane rzeczy muszą być pozbawione metalowych elementów ,tekturek uszczelniających głównie po kawie i herbacie oraz innych zanieczyszczeń, Nie można wrzucać metalowych zakrętek i kapsli oraz zakrętek ze spryskiwaczy np. do mycia szyb które zawierają metalowe sprężynki, łyżeczki i tacki jednorazowe mają oznaczenie " PS " nie można ich mieszać z zakrętkami można je zbierać do osobnych worków oznaczonych symbolem "PS" i muszą być czyste Sortujemy na 5 frakcji: 1.wszystkie odcienie niebieskiego 2.wszystkie odcienie zielonego 3. białe 4.czerwone, różowe, pomarańcz, żółte (razem wymieszane) 5.pozostałe kolory 20.04.2011 AKCJA KORKI Od jakiegoś już czasu zbieramy plastikowe nakrętki,za które chcemy finansować chociaż po części leczenie i rehabilitację Karolci. Wszystkich chętnych zapraszamy do pomocy Do akcji już przyłączyło się bardzo wiele osób prywatnych, szkół, przedszkoli. Chciałabym w sposób szczególny podziękować - pani Danusi Smorąg-Resterniak - za ogromne zaangażowanie i pomoc - pani dyr. Beacie Safucie i wszystkim dzieciom z przedszkola nr 18 w Zabrzu - pani dyrektor i wszystkim dzieciom z przedszkola nr 29 w Zabrzu oraz ich rodzicom - Zespołowi Szkół Administracyjno-Socjalnych w Bytomiu - pani Alicji Stachurze oraz całej młodzieży ze szkoły podstawowej w Przyszowicach - za wielki wkład i wysiłek, dzięki któremu jesteśmy coraz bliżej celu.... Dziękujemy w imieniu Karolinki i swoim własnym. 20.03.2011 MAŁE GACNO -od 20 marca do 1 kwietnia 13.03.2011 AMINOKWASY??? Ostatnio sporo naczytałam się o leczeniu aminokwasami. Przyznam szczerze, że zaczęliśmy się bardzo mocno zastanawiać nad wprowadzeniem tej terapii u Karolci. Poczyniłam nawet już pewne kroki, otóż zadzwoniłam do kliniki w Czechach, aby uzyskać nieco więcej informacji na ten temat.Pani Julia, która pracuje w praskiej klinice jako tłumacz wszystko mi rzetelnie wyjaśniła, popytałam nawet rehabilitantów pracujących z Karolcią o ich doświadczenia z dziećmi leczonymi tą metodą i zaiskrzyła w naszych sercach iskierka nadziei, może tym razem się uda... Kuracja jest niestety bardzo droga, ale jeśli miałaby pomóc naszej córeczce - zdobędziemy fundusze- musimy!!! O zdanie na temat aminokwasów chcemy jeszcze zapytać dr Dudzińską, bo jej głos jest dla nas ważny i decydujący. Jeśli okaże się, że nie ma przeciwwskazań zabierzemy się za tłumaczenie dokumentów i planowanie leczenia w Pradze. 05.02.2011 ufff.....właśnie minął tydzień od naszego powrotu z turnusu rehabilitacyjnego w Małym Gacnie. W sumie to w Neuronie spędziliśmy prawie miesiąc z tygodniową przerwą na załatwienie najważniejszych spraw tu w Gliwicach. Jak co roku, na początku stycznia trzeba uporać się z całą dokumentacją, począwszy od PFRONu poprzez pisanie setki listów do fundacji i prywatnych darczyńców a skończywszy na wywiadzie środowiskowym, niezbędnym aby uzyskać pomoc z fundacji. Pierwszy jak i drugi turnus był bardzo pracowity a zarazem bardzo sympatyczny. Poza balem sylwestrowym organizowanym przez właścicielkę Ośrodka - p. Iwonę Urbańską, był również bal karnawałowy dla dzieci, wspólnie świętowaliśmy urodzinki Łukasza i Nadii. 02.01.2011 5 URODZINKI KAROLCI OBCHODZILIŚMY NA TURNUSIE REHABILITACYJNYM W MAŁYM GACNIE:)) 
|
