Apel
O KAROLCI...
Rok 2017
Rok 2016
Rok 2015
Rok 2014
Rok 2013
Rok 2012
Rok 2011
Przebieg leczenia
Rehabilitacja
jak nam pomóc...
AKCJA KORKI
1%...
księga gości
KONTAKT
 

Rok 2011


24.09.2011
Dziękujemy pani Danucie za ogromne zaangażowanie w zbiórkę korków
Danusiu jesteś WIELKA!!!
DZIĘKUJEMY
22.08.2011
Dziękujemy wszystkim pracownikom grupy KAIZEN za przekazanie swojej nagrody pieniężnej, na leczenie i rehabilitację Karolinki
To wielki gest z Waszej strony, na który niewiele osób byłoby stać!!!
Jesteśmy ogromnie wdzięczni Wam wszystkim i każdemu z osobna
DZIĘKUJEMY w imieniu swoim i Karolinki!!!!

19.08.2011
13 sierpnia zakończyliśmy turnus rehabilitacyjny w Neuronie.

Karolka uczestniczyła w ćwiczeniach z zastosowaniem kombinezonu Therasuit, nabywała prawidłowego wzorca chodu w lokomacie, brała udział w hipoterapii, zajęciach pedagogicznych i logopedycznych, korzystała z rezonansu stochastycznego oraz zajęć z integracji sensorycznej, które to sprawiały Karolci największą frajdę

A oto kilka zdjęć z SI- była super zabawa, gorzej było z doprowadzeniem się do porządku
Dziękujemy pani Aniu!!!
Super, że są ludzie, którym się jeszcze chce...:)

A w nagrodę za ciężką pracę pani I.Urbańska zorganizowała naszym dzieciom niedzielną wycieczkę do Gdańska.
03.08.2011
TURNUS W MAŁYM GACNIE
Od 31 lipca do 13 sierpnia jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie

27.07.2011
Jesteśmy już po komisji lekarskiej.
Karolcia ma wydane orzeczenie na kolejne 4 lata, czyli do roku 2015, oczywiście we wszystkich punktach zapis "wymaga"
(dla wtajemniczonych)

18.07.2011
KOMISJA LEKARSKA
30 czerwca 2011 upłynęła nam ważność orzeczenia
o niepełnosprawności. 27 lipca o godz. 10.20 mamy wyznaczony kolejny termin posiedzenia komisji:)

A 31 lipca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Małego Gacna:)
15.07.2011
KOLEJNA PARTIA KORKÓW WYWIEZIONA:)
Tym razem łączna ilość kg to 1190.
Dziękujemy wszystkim, dzięki którym możliwe jest zebranie takiej ilości korków:)
Szczególne podziękowania dla Marzeny, Jacka i Dominiczki:)))
27.06.2011
KURACJA AMINOKWASAMI NADAL TRWA
Właśnie jesteśmy po 10 dniach przyjmowania aminokwasów. Teraz 3 dni przerwy, potem znowu 10 dni podawania, trzy dni przerwy i ponownie 10 dni podawania i 3 przerwy. Łącznie pierwsza seria kuracji trwa 39 dni.

Jeśli chodzi o efekty, to chyba za szybko o nich mówić, aczkolwiek widzimy poprawę w napięciu mięśniowym. Karolcia jest mniej wiotka i bardziej stabilna:)
Oby tak dalej:)))
26.06.2011
TURNUS W 12 DĘBACH
Od 26 czerwca do 9 lipca jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Zaździerzu

17.06.2011
ZAKOŃCZENIE ROKU PRZEDSZKOLNEGO 2010/2011

Moja kochana córeczka właśnie dzisiaj zakończyła kolejny już (trzeci) rok edukacji przedszkolnej.

W przedstawieniu wystąpiła w roli prześlicznej biedroneczki
Otrzymała również piękny dyplom wzorowego przedszkolaka
15.06.2011
ROZPOCZĘLIŚMY KURACJĘ AMINOKWASAMI
Właśnie otrzymaliśmy z Pragi pierwszą dawkę aminokwasów. Cały zestaw składa się z sześciu opakowań różnych leków o nic nie mówiących nam nazwach. Ufam, że pani doktor wie, co robi:)))
Według zaleceń preparaty aminokwasowe należy podawać cztery razy dziennie. Przed posiłkami. Najlepiej 2 godziny po podaniu nie spożywać posiłków, tylko pić wodę. Pokarmy można spożywać dopiero 30 min. po podaniu leków.
Mam tylko nadzieję, ze uda się nam to jakoś poukładać czasowo i pogodzić z posiłkami w przedszkolu.

Już dzisiaj na kolację podaliśmy Karolci pierwszą dawkę leków:)))

02.06.2011
WIZYTA W ŁODZI
Konsultacja ws.aminokwasów
01.06.2011
SPOTKANIE Z UCZNIAMI SZKOŁY PODSTAWOWEJ W PRZYSZOWICACH
Dziękujemy Panu Dyrektorowi oraz Pani Alicji za zaproszenie i możliwość osobistego podziękowania całej społeczności szkolnej za ogromną pomoc, jaka nam świadczycie

Dziękujemy uczniom za tak wielkie zaangażowanie i prześliczne prezenty, jakimi obdarowaliście Karolinkę
BARDZO, BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!
24.05.2011
DZIĘKUJEMY PANIOM Z PRZEDSZKOLA, DO KTÓREGO UCZĘSZCZA KAROLCIA, ZA PRZYŁĄCZENIE SIĘ DO AKCJI ZBIERANIA KORKÓW

27.04.2011
KONSULTACJA WS. AMINOKWASÓW
Mamy już zarezerwowany termin konsultacji dotyczącej wprowadzenia aminokwasów u Karolci. Zazwyczaj wizyty te odbywają się w Pradze, ale ze względu na dużą ilości chętnych pacjentów z Polski, pani doktor przyjedzie do Łodzi. Jesteśmy zapisani na 2 czerwca godz. 16.30. Konsultacja a właściwie obserwacja ma trwać około 1 godz., w czasie której pani doktor na podstawie zachowania dziecka ma dobrać odpowiednie dla danego dziecka aminokwasy.

Teraz jeszcze tylko musimy zdobyć fundusze na 1 dawkę leków:))) 400 euro na amino plus 50 euro konsultacje.

Tu chciałabym, podziękować wszystkim, którzy angażują się w zbieranie plastikowych korków dla Karolci. W sumie mamy już uzbierane około 350 kg a więc jakieś 350 zł. Chcielibyśmy jeszcze je posegregować według kolorów wtedy w Myślenicach zapłacą nam 1,3 zł./kg

Dla chcących nam pomóc i przyłączyć się do akcji przypominamy, że zbieramy:

-zakrętki po napojach , wodach, płynach, szamponach, kawie, herbacie itd.
- zatyczki, korki, przykrywki, dekle
-łyżeczki, miarki np. mleko, syropy itp.
-opakowania po jajkach niespodziankach
-wszystkie opakowania, pudełka, uszkodzone zabawki, skrzynki np. po napojach oraz inne elementy plastikowe ,które mają widoczne oznaczenie [najczęściej w trójkącie] duże litery : PP , PE , LDPE HDPE tylko te oznaczenia !!

Wszystkie zbierane rzeczy muszą być pozbawione metalowych elementów ,tekturek uszczelniających głównie po kawie i herbacie oraz innych zanieczyszczeń, Nie można wrzucać metalowych zakrętek i kapsli oraz zakrętek ze spryskiwaczy np. do mycia szyb które zawierają metalowe sprężynki, łyżeczki i tacki jednorazowe mają oznaczenie " PS " nie można ich mieszać z zakrętkami można je zbierać do osobnych worków oznaczonych symbolem "PS" i muszą być czyste

Sortujemy na 5 frakcji:
1.wszystkie odcienie niebieskiego
2.wszystkie odcienie zielonego
3. białe
4.czerwone, różowe, pomarańcz, żółte (razem wymieszane)
5.pozostałe kolory
20.04.2011
AKCJA KORKI
Od jakiegoś już czasu zbieramy plastikowe nakrętki,za które chcemy finansować chociaż po części leczenie i rehabilitację Karolci.
Wszystkich chętnych zapraszamy do pomocy
Do akcji już przyłączyło się bardzo wiele osób prywatnych, szkół, przedszkoli.
Chciałabym w sposób szczególny podziękować
- pani Danusi Smorąg-Resterniak - za ogromne zaangażowanie i pomoc
- pani dyr. Beacie Safucie i wszystkim dzieciom z przedszkola nr 18 w Zabrzu
- pani dyrektor i wszystkim dzieciom z przedszkola nr 29 w Zabrzu oraz ich rodzicom
- Zespołowi Szkół Administracyjno-Socjalnych w Bytomiu
- pani Alicji Stachurze oraz całej młodzieży ze szkoły podstawowej w Przyszowicach - za wielki wkład i wysiłek, dzięki któremu jesteśmy coraz bliżej celu....
Dziękujemy w imieniu Karolinki i swoim własnym.
20.03.2011
MAŁE GACNO -od 20 marca do 1 kwietnia

13.03.2011
AMINOKWASY???
Ostatnio sporo naczytałam się o leczeniu aminokwasami. Przyznam szczerze, że zaczęliśmy się bardzo mocno zastanawiać nad wprowadzeniem tej terapii u Karolci. Poczyniłam nawet już pewne kroki, otóż zadzwoniłam do kliniki w Czechach, aby uzyskać nieco więcej informacji na ten temat.Pani Julia, która pracuje w praskiej klinice jako tłumacz wszystko mi rzetelnie wyjaśniła, popytałam nawet rehabilitantów pracujących z Karolcią o ich doświadczenia z dziećmi leczonymi tą metodą i zaiskrzyła w naszych sercach iskierka nadziei, może tym razem się uda...

Kuracja jest niestety bardzo droga, ale jeśli miałaby pomóc naszej córeczce - zdobędziemy fundusze- musimy!!!

O zdanie na temat aminokwasów chcemy jeszcze zapytać dr Dudzińską, bo jej głos jest dla nas ważny i decydujący. Jeśli okaże się, że nie ma przeciwwskazań zabierzemy się za tłumaczenie dokumentów i planowanie leczenia w Pradze.

05.02.2011
ufff.....właśnie minął tydzień od naszego powrotu z turnusu rehabilitacyjnego w Małym Gacnie. W sumie to w Neuronie spędziliśmy prawie miesiąc z tygodniową przerwą na załatwienie najważniejszych spraw tu w Gliwicach. Jak co roku, na początku stycznia trzeba uporać się z całą dokumentacją, począwszy od PFRONu poprzez pisanie setki listów do fundacji i prywatnych darczyńców a skończywszy na wywiadzie środowiskowym, niezbędnym aby uzyskać pomoc z fundacji.

Pierwszy jak i drugi turnus był bardzo pracowity a zarazem bardzo sympatyczny. Poza balem sylwestrowym organizowanym przez właścicielkę Ośrodka - p. Iwonę Urbańską, był również bal karnawałowy dla dzieci, wspólnie świętowaliśmy urodzinki Łukasza i Nadii.

02.01.2011
5 URODZINKI KAROLCI OBCHODZILIŚMY NA TURNUSIE REHABILITACYJNYM W MAŁYM GACNIE:))



=> Chcesz darmową stronę ? Kliknij tutaj! <=